Chronisch ziek en toch gezond!

Hoe kan iemand met een nierziekte toch een zo gewoon mogelijk leven leiden? Dat was de centrale vraag op de scholingsbijeenkomst Dialysis Initiatives Nurses die op 30 november 2016 plaats vond. Ruim honderd dialyseverpleegkundigen kwamen bij elkaar in Ede en bespraken diverse aspecten van leven met een nierziekte in de 21ste eeuw:.

Wat is een goede definitie van ziek zijn? De door de WHO in 1948 (!) vastgestelde definitie luidt “een situatie van totale lichamelijk en psychisch welzijn en welbevinden”. Dat die definitie niet langer toereikend is, blijkt al snel in de praktijk, zo stelde Henk Rosendal, lector bij de Hogeschool Rotterdam. Als je mensen die volgens die definitie ziek zijn vraagt hoe zij zich voelen, dan zal het antwoord in veel gevallen zijn: “Ik red me wel”. Het gaat dus veel meer om het vermogen om om te gaan met je ziekte, je leven aan te passen en zelf de regie te voeren bij de vele uitdagingen die het leven stelt. Het beroepsprofiel van de verpleegkundige stelt dat ook centraal: “Het verpleegkundig handelen richt zich op versterking van het zelfmanagement (waar mogelijk) van mensen”. Grote vraag is natuurlijk hoe verpleegkundigen dat in de praktijk handen en voeten moeten geven.

Begrip
De ene patiënt is de andere niet, maar duidelijk is wel dat de ondersteuning van verpleegkundigen – ook in de dialyse – zich niet moet richten op louter de aandoening. Het gaat erom de patiënt zodanig te ondersteunen dat hij of zij kan omgaan met zijn aandoening. Of om het in woorden van de patiënt te zeggen: “ik wil met iemand praten die begrijpt in welke situatie ik zit!”

De ontwikkelingen in de samenleving en in de zorg maken die gewenste ondersteuning extra urgent: mensen worden steeds ouder en zijn daardoor meer ziek. Ze blijven ondanks hun ziekte langer thuis wonen, er is minder intramurale zorg. Zorg aan huis en de inzet van technologie moeten dat mogelijk maken, terwijl we te maken krijgen met een krimpende beroepsgroep, omdat er minder jongeren dan ouderen zijn. De inzet van moderne communicatietechnologie in de zorg blijft vooralsnog achter bij wat er allemaal al mogelijk is. Het advies van Henk Rosendal aan verpleegkundigen: ga er alvast zelf mee aan de slag en zorg dat je het in de vingers krijgt. Wachten tot de overheid of de zorginstelling zelf met een plan van aanpak komt, kan wel eens (te) lang duren.

De toekomst is nu
Dat we aan de vooravond van een technische revolutie staan, liet Lucien Engelen van het Radboud UMC op levendige wijze zien. De techniek is al veel verder dan we zelf maar kunnen bedenken. Het is wachten tot grote bedrijven als Google, Apple, Philips en Microsoft de consumentenmarkt betreden met hun medische devices. Die zullen tot een omwenteling in de zorg leiden, waarbij artsen en verpleegkundigen die er niet mee uit de voeten kunnen, het nakijken hebben. Het werk zal er door veranderen, de patiënt zal zelf steeds meer informatie kunnen vergaren met handige meetapparatuur en Apps. Nu al is de jongere generatie een flinke stap verder dan menig medische professional. Engelen voorspelt een grootse verschuiving van de zorg naar de thuissituatie, waar binnen nu en 10 jaar zo’n 70% van de traditionele zorg zal plaatsvinden. Ter voorbereiding heeft het Radboud UMC de ambitie uitgesproken het aantal ziekenhuisbedden te halveren tot 500.

Thuis, tenzij
Een deel van de ziekenhuizen onderkent en werkt mee aan de verschuiving naar de thuissituatie. Zo schetste Simo Sekkat, nefroloog bij het Flevo Ziekenhuis in Almere het “ideale” nierfalentraject. Het  uitgangspunt dat het ziekenhuis daarbij hanteert:  “dialyseren doe je thuis, tenzij”.  Zijn bijdrage was een pleidooi voor vroegtijdige onderkenning en verwijzing bij nierklachten, zodat er voor de patiënt voldoende tijd en ruimte is om zich te verdiepen in de ziekte en de behandelmogelijkheden. Door het proces van diagnosticeren en voorlichten over een langere periode uit te smeren, kun je beter in contact komen met de patiënt. Iemand direct na de diagnose overladen met informatie over behandelmogelijkheden heeft geen zin. De informatie komt niet aan, de patiënt is in eerste instantie te zeer geschokt. Door vanuit verschillende disciplines (arts, verpleegkundige, diëtist, maatschappelijk werker) ondersteuning en voorlichting te bieden kan met aanpassingen in de leefstijl wellicht de behandeling uitgesteld worden. Zo kan tijd gewonnen worden voor de patiënt om meer kennis en informatie te vergaren en zo tot een afgewogen keuze te komen.

Zelfredzaamheid meten
Yvonne de Koter van Diapriva presenteerde een overzicht van verschillende instrumenten waarmee de zelfredzaamheid van patiënten in kaart gebracht kan worden. Dat waren meer algemene instrumenten of van andere disciplines, zoals de GGZ, omdat er voor de dialyse nog geen specifiek meetinstrument beschikbaar is. Zij benadrukte dat het van belang is om het perspectief van de patiënt zelf centraal te stellen. Verpleegkundigen hebben de neiging om – vaak uit efficiency – zorg uit handen te nemen. Terwijl het in alle gevallen meerwaarde heeft om de patiënt zoveel mogelijk zelf te laten doen, ook in de dialyse. Denk bijvoorbeeld aan het opbouwen van de machine, het klaar leggen van de spullen etc. Kleine handelingen die toch de zelfredzaamheid van de patiënt stimuleren en het zelfbeeld positief beïnvloeden. Verpleegkundig handelen is in dat perspectief dus soms ook “even op de handen zitten”.

‘Zo gewoon mogelijk’
De aansluitende discussie met een drietal patiënten en Lucien Engelen, onder leiding van Rens van Liere, bevestigde in grote lijnen wat er die ochtend eerder aan de orde was gekomen. Patiënten willen vooral “zo gewoon mogelijk” leven. Ze willen weten ze met hun aandoening wel kunnen doen, en wat niet. Het voortzetten van opleiding of werk is belangrijk, ze willen advies over hoe ze dat kunnen realiseren. Ze willen de tijd om informatie te kunnen verwerken, serieus genomen worden in hun rol als ervaringsdeskundig (“ik ken mijn lijf het beste”) en niet alleen als patiënt bejegend worden. Een van de aanwezigen zei het zo: “ik ben zelf verantwoordelijk voor mijn lichaam. Ik wil advies en ondersteuning van een arts en verpleegkundigen om me te helpen daarmee om te gaan.”

Verdieping
In de middag konden de deelnemers twee workshops kiezen uit een aanbod van vier. Steven Bams van Change Together liet de deelnemers aan zijn workshop kennis maken met het Lumina Spark-model, waarmee diverse communicatiestijlen in kaart worden gebracht. Aan de hand van vragen en stellingen kan je leren inschatten wat voor communicatiestijl de persoon tegenover je hanteert en wat hem of haar aanspreekt. Dat maakt het gemakkelijker om met de juiste benadering die persoon te voorzien van de informatie. Door aan te sluiten bij zijn of haar stijl, kun je meer effect bereiken met je communicatie.

In de workshop van Bettie Hoekstra van het Rotterdamse Maasland Ziekenhuis stond het ideale nierfalentraject centraal. Aan de hand van een aantal casussen uit de praktijk bespraken de deelnemers wat de beste aanpak zou zijn geweest in dat geval, vanuit verschillende perspectieven. Daaruit kwamen een paar “basisregels” bovendrijven: vroegtijdig verwijzen, eerdere voorlichting zodat er meer tijd is voor een afgewogen keuze en de doelen van de patiënt voorop stellen: wat wilt u met uw leven in deze situatie? Wat zijn uw prioriteiten?

Zelf beginnen
De derde workshop werd verzorgd door Liesbeth Meijnckens en ging over E-Health in de praktijk. Zij maakte een helder onderscheid tussen enerzijds digitale basisdiensten, bijvoorbeeld informatievoorziening via de website en anderzijds de toepassing van ICT in het zorgproces, bijvoorbeeld in de vorm van slimme Apps. Het eerste lijken de meeste zorginstellingen wel enigszins op orde te hebben – al is daar ook nog veel te verbeteren. Het tweede staat nog in de kinderschoenen. Zij onderschreef het advies dat Lucien Engelen eerder die ochtend had gegeven: ga er zelf mee aan de slag. Ga op zoek naar leuke en bruikbare Apps. Experimenteer, leer en ontdek zelf. Als je wacht tot je werkgever het voor je regelt, ben je feitelijk al te laat. Zorg dat je zelf vertrouwd raakt met verschillende toepassingen, zodat je weet wat je je klant kunt adviseren, bijvoorbeeld als het gaat om handige zelfzorg Apps.

Yvonne de Koter van Diapriva ging in de vierde workshop dieper in op de diverse instrumenten om zelfredzaamheid te meten. Aan de hand van stellingen discussieerden de deelnemers over de bruikbaarheid van die instrumenten voor de dialyse zorg. Conclusie was dat het wenselijk zou zijn als er een meetinstrument voor zelfredzaamheid ontwikkeld wordt voor de dialyse zorg.

En nu verder!
Met de nodige tips en ideeën op zak konden de deelnemers na de gezamenlijke afsluiting weer richting huis. Met de wens vanuit de organisatie dat zij hopelijk de volgende dag al met een of twee onderwerpen die aan de orde zijn gekomen aan de slag kunnen in hun dagelijkse werk. Want hoe ingewikkeld of complex een onderwerp soms misschien ook lijkt, verandering begint altijd met een eerste stap!

 

De bijeenkomst ‘Ziek en toch een gewoon leven?’ werd voorbereid door een onafhankelijke programmacommissie van drie deskundigen uit de praktijk en gefaciliteerd door Baxter BV.